La maladie de Parkinson

Les chefs d'entreprise ont ralenti la maladie

Les chefs d'entreprise ont ralenti la maladie
Bjørn Skare

Un bon traitement me donne l'impression d'être un leader dans la lutte contre la maladie de Parkinson.

"Aujourd'hui, j'ai amélioré mes résultats au BrainCamp et j'ai dû envoyer un message à ma famille pour lui dire que je m'étais bien débrouillé. Je suis très fier de moi", déclare Bjørn Skare.

L'homme d'affaires Bjørn Skare a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson il y a 8 ans‍

Le chef d'entreprise, qui voyageait auparavant 270 jours par an, a réduit ses activités et a été invité à changer son mode de vie. Lorsqu'il a souffert de problèmes cardiaques aigus et qu'il a été transporté d'urgence à l'hôpital dans des circonstances dramatiques, avec la nouvelle qu'il ne vivrait peut-être pas jusqu'au lendemain matin, il a fallu prendre des mesures actives.

- C'était une expérience effrayante et moi, qui me considère comme une personne plutôt sûre, j'ai commencé à me sentir en danger", déclare Bjørn Skare.


La graine d'une vie meilleure

La survenue d'un problème cardiaque aigu puis de la maladie de Parkinson a été un signal d'alarme pour cet investisseur très occupé.

- Au début, je trouvais que c'était très injuste que je reçoive tout cela. Aujourd'hui, j'ai appris que c'était le germe d'une vie meilleure. J'ai décidé de vivre jusqu'à 90 ans et de profiter au maximum de ma vie", explique M. Skare.
Il a quitté son poste de directeur des opérations pour devenir président du conseil d'administration et investisseur dans les entreprises dans lesquelles il détient une participation, ce qui a permis de réduire le nombre d'heures de travail.

- Le nombre d'heures de travail a donc été réduit. "Je me suis retiré d'une situation professionnelle stressante. Maintenant, je participe à un entraînement de boxe rocksteady adapté aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et je reçois une formation neurologique ici, au Brain Camp de Kristiansand. Je pense que ce sont les clés d'une vie meilleure", souligne M. Skare.

Essayer de profiter de la vie‍

Aujourd'hui, il vit à la cabane de Norefjell en hiver et dispose de 60 jours de ski par an. L'été, il passe du temps à la cabane de Hvaler ou à faire de la voile en Grèce, et ne se rend que quelques nuits par an dans la propriété qu'il appelle sa maison.

- Avec la maladie de Parkinson, j'ai l'impression d'avoir peu de temps et de devoir le consacrer à ce que j'aime. L'aspect positif de tout cela, c'est que j'ai plus de temps de qualité", déclare M. Skare, qui s'est également impliqué dans la communauté de l'association Parkinson, où il apprécie les gens et les activités.


Chaque patient reçoit un traitement personnalisé

La recherche montre que les maladies neurologiques telles que la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques provoquent également des troubles fonctionnels secondaires qui rendent plus difficiles la coordination et le traitement simultané de plusieurs impressions sensorielles par le cerveau. Il est également plus difficile pour le cerveau de coordonner l'activation de différentes zones, qui ont des caractéristiques différentes, selon Brain Camp. Ces troubles fonctionnels sont probablement la raison pour laquelle de nombreuses personnes souffrant de maladies neurologiques et de lésions cérébrales acquises ne sont guère soulagées par les traitements physiques standard, tels que le traitement des muscles et des articulations et l'exercice physique.
C'est il y a plusieurs années que Bjørn Skare a pris connaissance du traitement de Kim Tore Johansen et de BrainCamp pour les patients atteints de la maladie de Parkinson, entre autres.

- Il a tout de suite suscité mon intérêt en raison de sa croyance en un suivi individualisé. "Ce à quoi je crois vraiment dans le traitement de Kim Tore Johansen, c'est l'analyse individualisée et les tests numériques qu'il effectue. Cela permet un suivi personnalisé de ma situation neurologique", déclare Skare.


Des tests grâce à la technologie

Nous entrons dans la salle de test et observons Bjørn Skare qui, équipé d'un appareil fixé sur la tête, s'apprête à effectuer différents tests, qui sont comparés aux mêmes tests qu'il a passés il y a plusieurs mois.
- Cela m'a aidé. Ici, je vois sur les tests numériques que mes yeux tremblent et mon cerveau essaie de corriger cela. Après les exercices que j'ai faits, mes yeux tremblent moins et, en pratique, cela signifie que je suis moins fatigué l'après-midi qu'avant", explique M. Skare. Le chiropracteur Kim Tore Johansen explique que lorsqu'il travaille avec des patients atteints de la maladie de Parkinson, son principal objectif est de personnaliser les exercices en fonction des résultats des tests et de l'évolution de ces derniers après la rééducation.
- Nous nous efforçons de trouver des exercices qui peuvent réduire la gravité des symptômes, qu'il s'agisse de l'intensité des tremblements ou de l'amélioration de la souplesse des mouvements, de l'équilibre et de la motricité fine. Nous voulons leur permettre d'accomplir plus facilement les tâches quotidiennes", explique Kim Tore Johansen.

Célébrer les bons résultats

Il ajoute que la recherche montre que le développement de la maladie peut être ralenti par une bonne rééducation.
- "Nous ne pouvons pas arrêter la maladie, mais nous pouvons l'influencer pour que le développement négatif des symptômes soit plus lent", ajoute-t-il.
Bjørn Skare est un homme heureux après avoir terminé ses tests au Brain Camp.
- "Aujourd'hui, j'ai amélioré les résultats de mes tests ici au Brain Camp de Kristiansand et j'ai dû envoyer un message à ma famille pour leur dire que tout s'était bien passé. Je suis très fier de moi", déclare Bjørn Skare. Il a également lutté contre des douleurs persistantes dans le côté droit de sa jambe, de sa cuisse et de son bras.
- "Aujourd'hui, je suis absolument ravi de m'être débarrassé de ces douleurs. Je crois fermement que c'est dû à une combinaison d'entraînement physique et neurologique. La progression de la maladie a été beaucoup plus lente que prévu, grâce à ces formes de traitement", estime M. Skare.
- Je suis incroyablement heureuse que la douleur ait disparu, après m'être entraînée selon un programme d'exercices que l'on me donne de temps en temps. C'est tellement rassurant de voir que les tests effectués ici au Brain Camp s'améliorent et je suis convaincue que cela fonctionne. Le dernier examen chez mon neurologue montre que la progression de ma maladie de Parkinson s'est arrêtée au cours des dernières années. Je fais également partie d'un projet de recherche sur la maladie de Parkinson depuis 2018. Le dernier re-test avec eux montre que j'ai le même score à leurs tests aujourd'hui en 2023 qu'en 2018. D'après le professeur qui me suit dans cette étude, je suis la seule personne à avoir vu cela", explique Bjørn.

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Les raideurs et les douleurs ont disparu

Kim Tore Johansen, du Brain Camp, confirme que des changements positifs ont été observés chez Bjørn lors des tests informatisés.

- Il ne souffre plus de raideurs et de douleurs dans le côté droit, et son équilibre, sa coordination et sa motricité fine sont meilleurs qu'auparavant. Il a également beaucoup moins de tremblements", explique Johansen.
Bjørn Skare passe régulièrement une semaine au Brain Camp de Kristiansand, où il est testé et adapté à de nouveaux exercices au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Le Brain Camp a une grande expérience de l'organisation pour les patients venant d'autres régions du pays ou du monde.


Des patientsde toute l'Europe‍

- Nos patients qui voyagent arrivent le dimanche, ce qui leur permet de passer une bonne nuit de sommeil avant le début de l'examen le lundi matin. Nous avons une bonne collaboration avec un hôtel local situé à quelques minutes de marche de notre clinique, que la plupart de nos patients en déplacement choisissent. La plupart préfèrent les séjours à l'hôtel car ils peuvent plus facilement gérer eux-mêmes le temps de repos entre chaque séance à la clinique. Beaucoup retournent à l'hôtel pour se détendre après les séances", explique Kim Tore Johansen. Le lundi, un examen approfondi est effectué pendant plusieurs heures, puis le patient et ses compagnons de voyage sont informés des résultats de l'examen. Le mardi matin, la rééducation commence, avec trois traitements, séparés par des pauses d'une heure et demie à deux heures. L'après-midi, nous terminons la journée par un nouveau test et une réévaluation des tests informatisés afin d'évaluer si le traitement a eu l'effet désiré sur le cerveau et le système nerveux.

- Au cours de la semaine de traitement et des nouveaux tests, nous identifions les exercices qui ont le plus de chances de ralentir et d'améliorer les symptômes. Le vendredi, nous consacrons trois séances à l'apprentissage des exercices que le patient emportera chez lui et qu'il pratiquera lui-même pendant trois à cinq mois. Nous créons des vidéos et des instructions écrites afin que chacun se sente à l'aise avec les exercices lorsqu'il rentre chez lui et commence à travailler. Nous assurons un suivi étroit par le biais de courriels ou de consultations vidéo afin de contrôler les progrès réalisés jusqu'au prochain programme de rééducation", explique Mme Johansen.

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Pour Bjørn Skare, il était important de pouvoir faire quelque chose au sujet de sa maladie.

- J'ai vu des personnes pleines de ressources devenir apathiques lorsqu'elles étaient atteintes de cette maladie. Pourtant, je pense que la meilleure chose à faire est de lutter en faisant de l'exercice. J'aimerais faire connaître cette forme de traitement à d'autres personnes afin qu'elles puissent se faire leur propre opinion. Il faut agir soi-même. Lorsque j'ai contracté la maladie, j'ai été déprimée pendant trois à quatre mois. Cela n'a affecté que moi et ma famille. Aujourd'hui, je me rends compte que je peux faire quelque chose moi-même, et c'est comme si je dirigeais la maladie de Parkinson elle-même", sourit Bjørn Skare.
- Cela fait plaisir à voir", déclare Johansen, ajoutant qu'ils devront affiner les exercices au fil du temps.
- "L'ajustement des exercices au fur et à mesure que les tests évoluent est probablement l'une des raisons pour lesquelles nous constatons une amélioration de l'effet chez nos patients", déclare Johansen.

Rédigé pour BrainCamp
14 septembre 2023

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